Lahir Berambut Putih Dan Dikomentari Di Instagram Sebagai Bayi Cantik, Ternyata Bayi Ini Mengidap Penyakit Langka.

11048-lahir-berambut-putih-dan-dikomentari-di-instagram-sebagai-bayi-cantik-ternyata-bayi-ini-mengidap-penyakit-langka
04
Oct

Ketika Devina Smith lahir, dia dengan cepat memikat perhatian semua orang di sekitarnya. Devina lahir dengan rambut tebal dan putih. Bahkan para perawat dan dokter yang menangani kelahirannya kagum saat melihat bayi yang baru lahir itu.

Sang Ibu, Jessica Smith tentu saja bangga. Dia percaya bahwa rambut keperakan Devina membuat bayi itu istimewa. Namun terselip kekhawatiran karena ia menyadari bahwa kondisi putrinya tidak seperti bayi bayi pada umumnya. “Pasti ada yang salah,” katanya Jessica kepada salah seorang perawat.

Jessica mengatakan, ia banyak melihat bayi lahir dengan rambut pirang. Namun rambut putih pada bayi baru lahir bukanlah sesuatu yang normal.

Setelah melalui serangkaian pemeriksaan sebelum Devina pulang ke rumah, ternyata benar, rambut putih Devina disebabkan oleh albinisme parsial. Kondisi tersebut memengaruhi 5 di setiap 100.000 orang di A.S. dan Eropa. Di Asia dan Afrika juga ada, namun jumlahnya lebih sedikit.

 

Jessica sudah siap dengan kabar yang buruk, namun tetap saja ia mengaku syok saat dokter mengatakan yang sebenarnya tentang kondisi Devina.

Albinisme parsial Devina adalah kondisi genetik, namun bayi, dengan berat 7 kilogram, 12 ons saat lahir, masih sangat sehat.

Melihat pengalaman Jessica, beberapa orangtua anak-anak dengan albinisme menimpali dan mengatakan bahwa anak-anak mereka tumbuh sehat dengan kondisinya.

Yang lain mengatakan kepada Jessica bahwa Devina terlihat seperti boneka kecil.

Foto Devina telah mengumpulkan banyak perhatian dan telah dilihat ribuan kali. Sebagian malah iseng bertanya apakah foto itu hasil fotosop mengingat Devina terlihat cantik dan diberi “like” oleh ratusan ribu orang.

Di instagram, Devina memiliki sejumlah nama panggilan sayang , termasuk “Miss Devi” dan “Moon Baby.”

Untuk diketahui, seperti dikutip dari situs alodokter.com, albinisme adalah suatu kelainan yang terjadi sejak lahir yang mana penderitanya mengalami kekurangan melanin atau sama sekali tidak memiliki pigmen tersebut.

Kondisi ini menjadikan rambut, kulit, dan mata penderita terlihat berwarna sangat pucat, hingga cenderung putih.

Albinisme bisa diderita oleh kelompok etnis mana pun di dunia. Sebutan “albino” umumnya lebih akrab di telinga masyarakat yang merujuk kepada penderita kelainan ini.

Meskipun albinisme tidak bisa disembuhkan seumur hidup, kondisi ini tidak menghalangi  penderitanya untuk bisa menjalani kehidupan secara normal.

Akibat kekurangan pigmen melanin, kulit penderita albinisme mudah sekali terbakar jika terpapar sinar matahari secara langsung. Bagi penderita albinisme, paparan sinar matahari ini tidak boleh disepelekan karena bukan tidak mungkin bisa mengarah pada komplikasi yang lebih serius, yaitu kanker kulit.

Albinisme disebabkan oleh adanya perubahan atau mutasi pada salah satu gen yang bertugas membantu produksi melanin oleh sel-sel melanocytes yang terdapat di dalam mata dan kulit. Akibat perubahan gen ini, produksi melanin menjadi terganggu (berkurang drastis atau tidak ada sama sekali).

Albinisme bisa didiagnosis langsung oleh dokter sejak penderita lahir melalui ciri-ciri fisik mereka (warna rambut, kulit, dan mata) sesuai dengan apa yang sudah dijelaskan pada kategori gejala dan jenis-jenis albinisme.

Sebagian besar bayi penderita albinisme akan mengalami gangguan penglihatan parah selama beberapa bulan pascalahir. Setelah itu, penglihatan akan berkembang secara signifikan meskipun tidak akan pernah mencapai level penglihatan normal.

Oleh sebab itu, penderita albinisme biasanya seumur hidup harus memakai kacamata atau lensa kontak yang diresepkan oleh dokter spesialis mata sesuai dengan kondisi terkait, misalnya yang khusus untuk rabun jauh, rabun dekat, atau silinder, serta menjalani pemeriksaan mata secara rutin tiap tahunnya.

Jika si penderita mengalami fotofobia (penglihatan sensitif terhadap sinar matahari), dokter bisa menyarankan pemakaian kacamata yang mampu menangkal ultraviolet atau kacamata berlensa gelap.

Penanganan albinisme melalui jalur operasi biasanya jarang dilakukan. Namun untuk beberapa kondisi, seperti mata juling dan nistagmus, operasi perbaikan otot-otot mata bisa direkomendasikan agar kondisi-kondisi tersebut tidak terlihat secara jelas dari luar.

Selain pemeriksaan mata yang harus dilakukan rutin tiap tahun, pemeriksaan kulit juga tidak kalah pentingnya bagi penderita albinisme agar dokter mengetahui seberapa besar risiko mereka terkena kanker kulit, serta memberikan saran-saran pencegahannya.

Penderita albinisme, sebisa mungkin jangan melakukan aktivitas di luar rumah ketika cuaca sedang panas terik. Jika terpaksa pergi ke luar, selalu gunakan krim tabir surya serta pakaian yang bisa melindungi diri dari paparan sinar matahari secara langsung. (*)

Share This